السياسي -وكالات
يعاني شاب أمريكي من حالة نادرة جداً تؤثر على 700 شخص فقط في العالم، تتمثل في اضطراب وراثي يحول عضلاته إلى عظام مع مرور الوقت.
ولد جو سوتش (29 عاماً) وهو يعاني من خلل التنسج الليفي العظمي، وهي حالة صحية نادرة يطلق عليها اسم متلازمة “الرجل الحجري”، مما أدى إلى فقدان 95% من مقدرته على الحركة.
ويستخدم جو كرسياً متحركاً متحركاً، ويحتاج إلى مساعدة في الأنشطة اليومية مثل تناول الطعام والذهاب إلى الحمام.
ويقول جو، الذي يوثق حياته على “يوتيوب”: ” لا شيء في جسمي سوى العظام، وهذا يعيق حركتي بشكل كبير. لا يمكنني الخضوع لعملية جراحية لأن المزيد من العظام تنمو بشكل مستمر”
“عندما تتحول أربطة جسمي وعضلاته إلى عظام، أشعر بأن أحداً ما يغرس سكاكين فيها. للأسف لا علاج لحالتي التي ستزداد سوءاً بشكل تدريجي، حتى أفقد القدرة على الحركة بشكل كامل”
تم تشخيص جو، الذي يقطن في نيويورك، لأول مرة بهذه الحالة عندما كان عمره ثلاث سنوات فقط، حيث شعر بتشنج في كتفه الذي تحول إلى كتلة صلبة خلال فترة قصيرة.
في المدرسة لم يتمكن جو من المشاركة في الألعاب مع الأطفال الآخرين ، مما جعله يشعر بالعزلة والاكتئاب.
قبل تسع سنوات، أصيب جو بكسور في عظمة في فخذه، وفي نفس العام فقد قدرته على المشي، لذلك يحتاج الآن إلى المساعدة في كل نشاط يتطلب الحركة.
يعيش جو مع والديه اللذين يساعدانه في الأنشطة اليومية، لكنه يقول إن أسلوب حياته يضغط على قدرته على تكوين العلاقات. ومع ذلك كله، فهو يبحث عن الحب عبر تطبيقات المواعدة.
وعلى الرغم من وجود تجارب سريرية للعلاجات المحتملة، إلا أنه يفضل عدم التفكير في الأمر كثيرًا، لأنه يشعر بانعدام إمكانية تحسن حالته، وفق ما أورد موقع “ميترو” الإلكتروني.